Beste ashley en charissa en familie,
hartelijk dank voor jullie vastberadenheid en inzet!
Hartelijk dank voor deze website en de moeite die jullie erin steken; het is zeker een enorme meerwaarde voor andere patiënten en artsen.
Asley, prachtig logo, nogmaals!
groeten
Katrien Dupon
|
Hello,
thank you for the Information about your association. This is a great website. It is very helpful and informative. We founded a patient organisation in Germany in 2004. During the last years we were very successful and we still enjoy our work. We hope that your group will make a similar experience. You are on the right way. We hope that you will always have motivated and engaged people and we wish you all the best.
Of course we will put a link to you in our EPP international area.
Perhaps we will meet some day and exchange experiences.
As we say in Germany "Shady Greetings"
Verena
German EPP Association
|
Hoi Charissa!
Ik ben Renee van op kamer 406 in Gasthuisberg. Ik had wat opgezocht over je ziekte en heb ook zo je site gevonden. Ik hoop dat je hiermee heel wat mensen kan aanzetten om wat meer aandacht te vestigen op epp, maar daar ben ik wel zeker van.
Ik hoop ook dat je niet te veel last meer hebt van de operatie en dat alles goed met je gaat.
Nog eens bedankt voor de steun en de babbeltjes daar op het vierde verdiep, het heeft me die eerste nacht erg geholpen.
Nog veel succes!
Renee
|
Mama van Tim
Ik veronderstel dat TIM met PUVA behandeld wordt.
Indien Tim medicatie moet nemen zou ik toch aanraden om
de bijsluiter eens goed te lezen en te overwegen.
Groetjes
Pascal
|
Hallo, ik ben de mama van Tim die EPP heeft. Ik ben altijd verheugd als ik ergens iets lees over deze ziekte. Dat is het vervelende, het onbegrip van anderen die niet weten wat dit inhoudt. Wij hebben vroeger daar ook fout mee gedaan, toen we nog niet wisten dat hij dit had. Als kind huilde hij heel dikwijls en wij bestempelden hem als een vervelend kind, terwijl hij eigenlijk heel veel pijn had. Tim heeft altijd betacaroteen genomen totdat dit geschrapt werd in het riziv. Nu volgt hij lichttherapie en hij is daar goed mee. 2 jaar geleden is hij met school mee geweest op skivakantie maar dat was een grote ramp! Nooit zal hij dit nog doen. Wij gaan enkel op vakantie in de Ardennen en daar heeft hij GEEN last. Daar zwemt hij buiten in zijn zwembroek, hij loopt bloot rond, gewoon niet te geloven. De huidspecialist zegt dat dit komt omdat daar de weerkaatsing anders is.
Onze Tim is altijd blij als de zomer voorbij is en ik ook. Het is een verdomd vervelende, stiekeme ziekte. Gelukkig heeft onze Tim het niet zo erg. Hij zal er mee moeten leren leven en soms lukt hem dat moeilijk.
Groetjes, Katia
|
|
Wij zijn de ouders van een zoon van 13 met de ziekte EPP. Waarschijnlijk zijn er gradaties binnen deze ziekte want als ik deze verhalen lees. Onze zoon kan nog buiten komen en gaat van maart tot september in behandeling bij een huidspecialist. In de winter heeft hij geen last van zijn ziekte. Alleen toen hij met de school op wintersport is geweest.
|
Hallo ik ben een 41jarige man die van bij mijn geboorte EPP heeft.
Ik heb alle behandelingen/proeven meegemaakt en niks helpt.
Waarschijnlijk is er een bepaald graad in deze ziekte,ik kan zonlicht verdragen in beperkte mate waardoor ik elk jaar op reis kan gaan.Op het strand liggen is uitgesloten,maar korte wandelingen in de schaduw kan nog.
EPP is een pijnlijke ziekte op lichamelijke vlak maar ook op psychisch vlak.Je kan vele zaken niet doen omdat je het zonlicht zoveel moet vermijden.
Je kan me steeds mailen mocht je over EPP willen praten.
Veel sterkte !
Groetjes en tot later
Pascal
|
Welkom op onze gastenboek. Hier kunnen jullie reacties plaatsen.
Welcome, here you can leave a message for us!
|
|
|
 Voeg een bericht toe
|
|
